Mon médecin spécialiste
Le médecin hospitalier qui prend en charge les personnes vivant avec le VIH est le plus souvent rattaché au service de Maladies Infectieuses et Tropicales (infectiologue) mais il peut aussi être rattaché au service de Dermatologie, de Médecine interne ou de Pneumologie en fonction de la taille de l’Hôpital.
Pour le premier rendez-vous, il faut donc contacter l’hôpital par téléphone.
C’est ce médecin spécialiste qui prescrira le traitement et fera, avec vous, un bilan régulier de la progression du VIH dans votre organisme.
Ce seul spécialiste de la maladie ne remplace pas votre médecin traitant habituel. Tout d’abord, il est très souvent surchargé de travail et ne peut pas toujours prendre le temps de vous recevoir !
Sachez que plusieurs médecins généralistes libéraux ont, dans la région Auvergne Loire, choisi de s’intéresser de près aux personnes atteintes par le VIH. Ces médecins, qui seront souvent plus faciles à contacter, seront d’excellents interlocuteurs pour faire la part des choses entre ce qui tient de l’évolution du VIH (auquel cas, ils vous aideront à accéder au spécialiste hospitalier) et une infection bénigne.
Concernant les enfants infectés par le VIH, ce sont les pédiatres référents des Services de Pédiatrie qui les prennent en charge en collaboration avec les pédiatres de ville.
Bien choisir mon médecin traitant
Votre suivi médical peut donc être partagé par un médecin généraliste qu’il vous faudra, bien sûr, informer au sujet de votre statut sérologique et de votre traitement éventuel.
Avoir un médecin traitant est aujourd’hui une obligation pour la Sécurité Sociale, et, dans le cas des personnes atteintes par le VIH, il est conseillé de bien le choisir. C’est ici encore un des tuyaux que les associations de personnes atteintes pourront vous donner.
En effet, les médecins de ville ne sont pas toujours au courant des subtilités de l’infection, et peu ont le temps de s’informer vraiment des avancées thérapeutiques. De plus, les médecins qui ont déjà plusieurs patients contaminés ont certains réflexes qu’un autre n’aura pas obligatoirement. Et, pour clore le sujet, les médecins de ville spécialisés dans l’infection au VIH étant souvent en contact étroit avec les spécialistes de l’hôpital, la coordination médicale autour de votre cas sera plus facile.
Le médecin traitant ne peut pas modifier votre traitement contre le VIH, mais il peut le renouveler, et surtout, il est en première ligne pour vous donner un traitement complémentaire (pour régler d’éventuels autres problèmes de santé) en prenant vraiment en compte le fait que vous avez déjà un traitement assez lourd.
Dans de nombreux cas, il sera un vrai complice pour votre santé physique bien sûr, mais aussi pour votre santé morale. Plus proche de vous, il sera souvent plus disponible pour vous aider à franchir les moments difficiles.
D'autres professionnels de santé peuvent m'aider
Nous l’avons déjà évoqué dans ce guide, mais le strict respect du traitement tel qu’il a été prescrit par le spécialiste est impératif. Pour vous aider, certaines infirmières se sont spécialisées dans l’éducation thérapeutique. Cela semble a priori un peu bizarre et inutile pourtant, ces infirmières vont vous apporter bien plus que vous ne l’imaginez. Elles sauront prendre le temps de bien vous expliquer comment les choses marchent et vous aideront notamment à mieux gérer les petites tentations d’écarts aux consignes strictes du médecin – un repas bien « arrosé » par exemple.
Il n’est pas rare que les personnes atteintes par le VIH subissent des fluctuations de poids (amaigrissement ou, au contraire, amas graisseux qui se concentrent sur la zone abdominale). De même, les pertes d’appétit, ou, au contraire, les fringales, liées au traitement sont fréquentes. La diététicienne pourra, dans ce cas, s’avérer d’une aide précieuse. Elle saura vraiment être à l’écoute de vos angoisses concernant votre aspect extérieur, de vos inquiétudes récurrentes sur le fait que la maladie se voie comme le nez au milieu du visage. Et surtout, elle saura vous aider.
Un bon kinésithérapeute sera parfois le bienvenu, surtout quand surviennent des modifications corporelles: sur prescription médicale, il pourra vous rééduquer à une activité musculaire régulière, tout en gardant une bonne statique vertébrale, indispensable pour éviter les complications liées au vieillissement. Il vous expliquera comment faire et continuer ce travail chez vous.
Si les acteurs médicaux et paramédicaux libéraux ont naturellement toute leur place dans la prise en charge de votre infection au VIH, les associations sont aussi là pour vous permettre d’améliorer votre vie. Elles sauront vous apporter le soutien moral dont vous pourriez avoir besoin, vous fourniront des informations supplémentaires, du matériel de prévention, etc.
Si vous le souhaitez, vous pourrez participer à des ateliers santé, échanger avec d’autres personnes au sein de petites réunions confidentielles (les groupes de paroles).
