Mieux comprendre
« J’ai un doute ? Je suis contaminé…Que se passe-t-il dans mon corps ? Comment les choses évoluent-elle ? Qu’est-ce que la charge virale ? Qu’est-ce que la résistance ? »
Le traitement
« Quand débuter le traitement ? Comment bien commencer son traitement ? Se préparer sérieusement, OK, mais comment ? Quels sont les traitements anti-VIH, les antirétroviraux ?
L'IREPS : un centre d'information spécialisé
L’IREPS est un centre régional de ressources sur le VIH/SIDA, les IST et les hépatites en direction des patients et des professionnels vous permettant d’accéder gratuitement à une masse d’informations sur le VIH/sida (livres, documentaires, films…). Sachez que ces informations sont destinées à tous, y compris aux professionnels.
IREPS Auvergne
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63000 Clermont-Ferrand
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J'ai un doute
Les tabous qui, aujourd’hui encore, entourent le VIH/SIDA sont bien réels. Cela tient peut-être au fait que le virus s’est propagé au départ parmi certains groupes déjà stigmatisés par la société (homosexuels, consommateurs de drogues, prostituées…). Cela tient aussi au fait que, comme toutes les maladies sexuellement transmissibles, en parler implique le fait d’aborder l’intimité de la personne.
C’est pourquoi, malgré le travail magnifique des associations, des médecins, malgré l’anonymat garanti des centres de dépistages gratuits, beaucoup préfèrent jouer l’autruche et attendre en espérant que les premiers symptômes de la maladie n’apparaîtront pas.
Ces personnes doivent pourtant comprendre que si elles ont été contaminées, lors d’un rapport sexuel, par exemple, plus vite elles agiront, et plus leurs chances de ne pas subir la maladie seront grandes. Elles doivent savoir qu’elles ne seront jamais jugées !
Si, par exemple, il s’agit d’une relation adultère, aucune remarque ne leur sera faite à ce sujet, idem s’il s’agit d’une relation homosexuelle. Et si, par exemple, la consommation de produits interdits par la loi est liée à leur contamination, ou s’il s’agit de personnes sans titre de séjour sur le territoire, la garantie est ici donnée qu’aucun des membres du Corevih ne donnera d’informations les concernant aux forces de police.
De même, La préoccupation des personnes qui les accueilleront au CDAG, dans les associations ou à l’hôpital n’aura qu’un seul objectif : leur permettre de se soigner le mieux possible et les aider à passer les caps difficiles afin qu’elles continuent à profiter au mieux de la vie !
Je suis contaminé...Que se passe-t-il dans mon corps ?
Quelques bases pour comprendre !
Le VIH – Virus de l’Immunodéficience Humaine – se transmet par voie sexuelle ou via un contact de sang contaminé à sang (utilisation d’une même seringue par plusieurs personnes, par exemple).
Lorsqu’il atteint une personne, il chemine jusqu’aux ganglions où il colonise une famille de globules blancs (lymphocytes) appelés T4 ou CD4. Comme chacun sait, les globules blancs sont le bras armé du corps pour lutter contre les invasions virales, les infections, etc., venues de l’extérieur.
Le VIH s’attaque donc non seulement à son seul ennemi dans le corps humain, mais il a de surcroît la capacité de le transformer en pépinière lui permettant de se démultiplier.
Plus il se multiplie, plus il colonise de T4 (ou CD 4) et moins le corps à la capacité de se défendre contre les infections. Affaibli, incapable de lutter contre les agents infectieux, l’organisme est de plus en plus sujet aux maladies. On comprend dès lors mieux son nom, Virus de l’immuno (pour immunité) – déficience (pour déficit, perte de puissance….) humaine.
Le SIDA est le nom donné à la maladie causée par le VIH. C’est le Syndrome (la série de symptômes) Immuno Déficitaire Acquis.
En effet être contaminé par le VIH ne veut pas dire que l’on va avoir le sida. Les lymphocytes T4 non infectés par le VIH continuent à bien fonctionner : ils commandent à l’immunité d’agir. Et dans certains cas, ils réussissent à bloquer la progression du VIH dans le corps sans l’aide de médicaments. De plus, la progression du virus est très variable selon les cas (de quelques semaines à quelques années en fonction des individus)
Toutefois, attendre pour voir ce qui se passe n’est pas conseillé. Car aujourd’hui, comme nous le disions plus haut, la médecine sait bloquer l’évolution du virus, elle peut donc faire en sorte qu’une personne contaminée par le VIH n’ait pas le SIDA. C’est la raison pour laquelle se savoir contaminé en ayant recours au test de dépistage est la seule possibilité d’agir avant que la maladie ne se développe. De plus, se savoir contaminé permet de protéger l’autre !
Comment les choses évoluent-elles ?
Le nombre de T4 (CD4) normal oscille entre 700 et 1000 par mm3 (millimètre cube) de sang. Dans le cas d’une contamination au VIH, ce nombre baisse dans les semaines qui suivent la contamination, puis remonte et se stabilise.
Dans une deuxième phase, il baisse progressivement, souvent par plateau (on passe par exemple de 800 à 500, puis cela baisse à nouveau, etc.). On ne peut pas connaître à l’avance la vitesse de baisse des T4. Certaines personnes gardent des T4 élevés pendant des années, sans avoir besoin de traitement. Chez d’autres, les T4 baissent très vite, en quelques mois après la contamination.
En effet, si, chaque jour, un très grand nombre de lymphocytes T4 sont détruits par le VIH, à peu près autant sont fabriqués par l’organisme pour compenser, et cela pendant des périodes pouvant aller jusqu’à quelques années.
La zone d’alerte
Tant que l’on a plus de 500 T4/mm3, on n’a pas plus de problèmes de santé qu’une personne non contaminée. La vie continue normalement. Un suivi médical régulier pour détecter s’il y a évolution vers le stade SIDA est toutefois nécessaire.
En revanche, en dessous de 200 T4/mm3 (ou lorsque les T4 représentent moins de 15% des lymphocytes), l’immunité est très affaiblie et une série de maladies vont profiter de la situation. On les appelle maladies ou infections opportunistes. De fait, elles saisissent l’opportunité de pénétrer dans un organisme qui ne dispose plus suffisamment de T4 pour les empêcher de se développer.
Aujourd’hui, les médecins conseillent de commencer un traitement contre le VIH avant que les T4 ne descendent en dessous de 350 T4/mm3, parfois même en dessous de 500/mm3. Ils n’attendent donc pas que l’immunité soit très affaiblie. Car même si les maladies opportunistes peuvent être traitées, elles sont particulièrement dangereuses pour la santé, et, de plus, elles impliquent un traitement médicamenteux supplémentaire, alors que celui qui lutte contre la progression du VIH est déjà lourd.
Ainsi, grâce au suivi médical, au maintien d’un taux de T4, au traitement qui permet de restaurer l’immunité (remontée des T4) et de contrôler la multiplication du virus, la phase SIDA, caractérisée par les maladies opportunistes et certaines affections tumorales, sera donc évitée.
La vie quotidienne sera très proche de la normale et, très souvent, aucun signe physique extérieur ne sera visible.
Qu’est-ce que la charge virale ?
La charge virale est la quantité de VIH dans le sang. Elle se mesure à l’aide d’une prise de sang. Plus le VIH se multiplie, plus la charge virale est élevée. Elle est calculée en nombre de copies et parfois en log. Exemple : 1 000 copies par ml (millilitre) de sang = 3 log ; 10 000 copies = 4 log ; 100 000 copies = 5 log ; etc. La charge virale fluctue naturellement. Pour dire qu’elle a vraiment changé, il faut qu’elle ait été multipliée ou divisée par trois au moins (en log : qu’elle ait augmenté ou diminué d’au moins 0,5 log).
Une charge virale est indétectable lorsque les tests ne sont pas assez sensibles pour la mesurer (généralement en dessous de 40 copies/ml). Mais le VIH n’a pas disparu : il reste présent dans le corps (y compris dans le sperme et les secrétions sexuelles).
Qu’est-ce que la résistance ?
Comme de nombreux virus, le VIH apprend à se défendre contre les médicaments qui l’empêchent de se développer. Dans ce cas, on parle de résistance.
La résistance du VIH aux traitements varie d’une personne à l’autre.
Le test de résistance (ou génotype), fait à partir d’une prise de sang, aide le médecin à savoir à quels médicaments le VIH est résistant.
Les associations de lutte contre le VIH ont tenté d’attirer l’attention des personnes touchées sur les dangers de la surcontamination.
De nombreuses personnes atteintes pensent pouvoir avoir des relations sexuelles non protégées avec des partenaires séropositifs. C’est une erreur.
En effet, il existe, d’une part, plusieurs types ou souches de VIH et, de plus, le VIH d’une personne, même s’il provient de la même souche, n’aura pas obligatoirement la même résistance à un traitement que celui de son ou de sa partenaire.
Il est donc important de continuer à se protéger entre personnes atteintes.
Quand débuter le traitement ?
Les traitements anti-VIH permettent de retarder le plus longtemps possible, voire d’éviter dans de plus en plus de cas, l’apparition du sida.
La charge virale devient indétectable et le taux de T4 est suffisant pour défendre l’organisme contre les maladies opportunistes.
Aujourd’hui, on estime que cette efficacité peut durer en moyenne 30 ans, peut-être plus. Mais la science progresse à grands pas, et il est plus que nécessaire de rester optimiste. Penser que de futures découvertes permettront de prolonger ce terme est plus que raisonnable. Les jeunes contaminés peuvent donc, eux aussi, penser à leur retraite !
Ceci dit, la médecine ne peut tout résoudre. L’impact social, affectif, psychologique que le virus a sur les personnes est très important. Comme toutes les maladies sexuellement transmissibles, celle-ci touche l’intime des personnes avec une grande violence.
Chaque année, tenant compte de l’évolution des stratégies, les experts dictent des recommandations concernant le moment à partir duquel il faut débuter le traitement :
Il faut savoir que le traitement est nécessaire :
- Pour les personnes qui ont des symptômes importants ou répétés dus à l’infection par le VIH ;
- Pour les personnes qui ont moins de 350 T4/mm3 (parfois - de 500/mm3), en raison du risque élevé de survenue d’infections opportunistes (SIDA) mais aussi d’autres infections moins sévères.
Votre spécialiste prendra également en compte ce qu’il appelle le rapport bénéfice/risque -effet indésirable du traitement et décidera, avec vous, du meilleur moment. Il est en effet fondamental que vous soyez « prêt » à démarrer ce traitement en ayant bien compris ses objectifs et ses modalités.
Avant de commencer le traitement, le médecin prescrira un bilan sanguin approfondi. Il portera notamment sur le foie, les reins, le taux de sucre (glucose) et de graisses (cholestérol, triglycérides) dans le sang, ainsi que sur les résistances du VIH. Il comportera aussi un dépistage les hépatites B et C.
Il sera toujours également utile de faire le point sur d’éventuels risques cardio-vasculaires.
Dans tous les cas, il faut absolument en parler avec son médecin traitant ou/et ne pas hésiter à consulter les spécialistes à l’hôpital.
Afin de bien se préparer à commencer un traitement, les associations (AIDES, Chrétiens et sida, ACTIS…) seront également de bons interlocuteurs, en toute discrétion, pour effectuer cette préparation. Elles regorgent d’informations sur le sujet et pourront vous mettre en contact avec des personnes concernées qui, souvent, auront à cœur de vous aider dans vos démarches. L’assistance téléphonique anonyme et gratuite de Sida Info Service vous apportera également de très précieux conseils.
Bien commencer son traitement
Une grande partie des problèmes liés au VIH tient dans ce que l’on appelle un peu savamment « l’observance du traitement ».
Il est en effet indispensable, afin de régler au mieux les dosages par la suite (pour mieux appréhender les phénomènes de résistance du virus dont nous avons déjà parlé), mais aussi pour éviter certains troubles physiques (gène gastrique, somnolence, tremblements…) d’être d’une rigueur sans faille lors du premier traitement.
C’est très important pour sa santé dans les mois voire les années qui suivent !
Très bien prendre son traitement tous les jours sans exception, en respectant les doses, sans sauter de prise, semble peut-être évident les premiers temps, mais, attention, il n’est pas rare que les choses se compliquent avec le temps. Les vacances, par exemple, sont particulièrement dangereuses si l’on n’ a pas bien anticipé le problème. Certains métiers (par exemple les métiers à horaires décalés) peuvent poser problème. Enfin, le moral joue pour beaucoup, notamment lorsque les troubles liés à la prise du médicament semblent pires que le mal (fortes diarrhées, douleurs à l’estomac…) ou lorsque le regard des proches ou des collègues de travail est devenu insupportable.
Se préparer sérieusement, OK, mais comment ?
En m’informant sur le traitement pour connaître les troubles éventuels et apprendre à les gérer ou à les diminuer.
En essayant de bien faire le tour des difficultés que je peux avoir dans ma vie personnelle : problèmes administratifs, sociaux, psychologiques, familiaux…
En m’informant sur mes droits en tant que salarié atteint d’une pathologie chronique évolutive et sur les diverses possibilités qui doivent m’être proposées.
Si, pour une raison ou une autre, la prise du traitement est incompatible avec votre travail, vous pouvez demander ce que l’on appelle un aménagement du temps de travail à votre médecin du travail. L’entreprise ne peut vous le refuser. Sachez que la loi sur le secret médical vous protège totalement par rapport au médecin du travail et que vous n’êtes pas tenu de dire de quelle maladie vous êtes atteint à votre employeur. Notons à ce sujet que l’employeur, le DRH de l’entreprise, etc., N’ONT PAS LE DROIT DE VOUS POSER DE QUESTION SUR VOTRE MALADIE !
Donc, ne vous laissez pas faire, ne répondez pas ou inventez!
En tâchant de bien me préparer à intégrer le traitement dans ma vie quotidienne.
Il est souvent très instructif de rencontrer des personnes prenant déjà un traitement. Là encore, à AIDES ou dans d’autres associations, on vous donnera une séries de petits trucs et astuces diverses pour que les choses se passent au mieux. Pour des raisons de confidentialité, l’hôpital aura plus de difficultés à vous aider à ce niveau.
Sur tous ces points, l’équipe soignante saura vous aider, vous conseiller et vous orienter vers les bonnes portes. Et Il ne faut pas hésiter à demander du soutien aux associations de lutte contre le SIDA et/ou aux assistantes sociales.
D’une part, plusieurs sons de cloches valent mieux qu’un et, d’autre part, ces personnes travaillant souvent ensemble, elles pourront éventuellement (avec votre accord) entrer en contact pour unir leurs moyens afin de vous venir en aide.
Les traitements anti-VIH : les antirétroviraux
Le VIH est un virus appartenant à la famille des rétrovirus. Le rétrovirus se distingue essentiellement du virus par son mode de multiplication particulier. Les traitements anti-VIH sont conçus pour bloquer ce processus spécifique de multiplication du rétrovirus.
Quelques repères scientifiques de base :
Pour un premier traitement antirétroviral, il convient de recourir à une association de trois antirétroviraux (tri-thérapie), qui vont bloquer la multiplication du virus de différentes façons :
- Certains vont empêcher le recopiage du génome du virus (celui-ci va « mourir » dans la cellule) : inhibiteurs nucléosidiques et non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI et INNTI).
- Certains autres vont faire en sorte que les virus produits ne soient plus infectieux : inhibiteurs de protéase (IP).
Les associations recommandées aujourd’hui sont : 2 INTI + 1IP ou 2INTI + 1INNTI
Il existe cependant d’autres traitements qui peuvent être délivrés en cas d’échec ou d’intolérance à ces traitements dits de première ligne :
- Ceux qui bloquent l’entrée du virus dans les cellules
- Ceux qui vont faire en sorte que le virus ne puisse pas s’intégrer dans le noyau des cellules qu’il infecte (là encore, il va « mourir » sans se multiplier).
Informations traitement
Un traitement antirétroviral permet de retarder le plus longtemps possible l’apparition de la maladie SIDA.
L’objectif est de garder une charge virale indétectable et un taux de CD4 suffisant, supérieur à 500/mm³ pour se protéger des infections - maladies opportunistes.
D’autres objectifs doivent être recherchés simultanément dans le cadre du traitement antirétroviral chez les patients :
- Améliorer la qualité de vie au quotidien
- Préserver les options de traitements futures en cas d’échec au traitement
- Réduire la transmission du virus du VIH et donc d’éviter la contamination du partenaire.
L’observance (ou compliance) c’est respecter quotidiennement les conseils et recommandations de la prescription médicale : cette notion comprend la bonne prise du traitement par rapport à l’ordonnance.
Dans le cadre de l’infection par le VIH, l’observance est particulièrement importante : n’arrêtez pas votre traitement, ne diminuez pas spontanément le nombre de comprimés à prendre, sans en parler à votre médecin.
Prenez vos comprimés aux heures prescrites, pendant ou en dehors des repas, et si c’est trop compliqué par rapport à votre rythme de vie, parlez-en à votre médecin mais ne modifiez rien sans avis médical.
- Les traitements antirétroviraux (ARV) permettent de contenir l’infection en limitant la quantité de virus qui circule dans l’organisme.
- Oublier de prendre un ou plusieurs médicaments permet au virus de devenir résistant au traitement.
- Un virus résistant (c’est-à-dire avec une, voire plusieurs mutations) est un virus contre lequel un médicament n’est plus efficace.
- Un virus résistant est transmissible d’une personne à une autre (infectée ou non) par contamination et empêche alors l’utilisation de certains traitements chez ces nouveaux patients.
- C’est un examen sanguin qui permet de connaître les caractéristiques du virus dont vous êtes porteur et de déterminer la présence des mutations (anomalies du virus qui le rendent résistant au traitement).
- Les données du génotypage orientent le médecin pour déterminer une combinaison de médicaments adaptée à votre situation.
- En effet, on peut avoir été contaminé par une personne chez qui le virus était déjà résistant à certains médicaments antirétroviraux.
Lors de la mise en route de certains traitements antirétroviraux, il pourra être prescrit par le médecin un « dosage de médicament ».
Cet examen détermine si la quantité de médicaments antirétroviraux dans le sang est suffisante pour bloquer la multiplication du virus. Cette mesure est nécessaire pour connaître la concentration des traitements pris dans le sang - ni trop, ni trop peu.
La prise de sang s’effectuera dans l’heure qui précède la prise du traitement à doser.
On parle d’interactions médicamenteuses lorsqu’un médicament modifie la concentration d’un autre médicament dans le sang, ce qui peut accroître le risque d’effets indésirables et de toxicités ou diminuer les concentrations et l’efficacité de l’un des médicaments.
Ce ne sont pas uniquement les médicaments prescrits qui peuvent occasionner des interactions, mais également ceux que vous prenez sans ordonnance (automédication). Les produits naturels et les drogues à usage récréatif peuvent aussi interagir avec les antirétroviraux.
Communiquez avec votre médecin et votre pharmacien. Ils peuvent vous aider à détecter les interactions potentielles et les gérer rapidement afin d’éviter une diminution de l’efficacité de vos médicaments ou l’apparition d’effets secondaires graves.
Un doute ? Posez d’abord la question à votre médecin ou à votre équipe soignante.
