Quand débuter le traitement
Les traitements anti-VIH permettent de retarder le plus longtemps possible, voire d’éviter dans de plus en plus de cas, l’apparition du sida.
La charge virale devient indétectable et le taux de T4 est suffisant pour défendre l’organisme contre les maladies opportunistes.
Aujourd’hui, on estime que cette efficacité peut durer en moyenne 30 ans, peut-être plus. Mais la science progresse à grands pas, et il est plus que nécessaire de rester optimiste. Penser que de futures découvertes permettront de prolonger ce terme est plus que raisonnable. Les jeunes contaminés peuvent donc, eux aussi, penser à leur retraite !
Ceci dit, la médecine ne peut tout résoudre. L’impact social, affectif, psychologique que le virus a sur les personnes est très important. Comme toutes les maladies sexuellement transmissibles, celle-ci touche l’intime des personnes avec une grande violence.
Chaque année, tenant compte de l’évolution des stratégies, les experts dictent des recommandations concernant le moment à partir duquel il faut débuter le traitement :
Il faut savoir que le traitement est nécessaire :
- Pour les personnes qui ont des symptômes importants ou répétés dus à l’infection par le VIH ;
- Pour les personnes qui ont moins de 500 T4/mm3, en raison du risque élevé de survenue d’infections opportunistes (SIDA) mais aussi d’autres infections moins sévères.
Votre spécialiste prendra également en compte ce qu’il appelle le rapport bénéfice/risque -effet indésirable du traitement et décidera, avec vous, du meilleur moment. Il est en effet fondamental que vous soyez «prêt» à démarrer ce traitement en ayant bien compris ses objectifs et ses modalités.
Avant de commencer le traitement, le médecin prescrira un bilan sanguin approfondi. Il portera notamment sur le foie, les reins, le taux de sucre (glucose) et de graisses (cholestérol, triglycérides) dans le sang, ainsi que sur les résistances du VIH. Il comportera aussi un dépistage les hépatites B et C.
Il sera toujours également utile de faire le point sur d’éventuels risques cardio-vasculaires.
Dans tous les cas, il faut absolument en parler avec son médecin traitant ou/et ne pas hésiter à consulter les spécialistes à l’hôpital.
Afin de bien se préparer à commencer un traitement, les associations (AIDES, Chrétiens et sida, ACTIS…) seront également de bons interlocuteurs, en toute discrétion, pour effectuer cette préparation. Elles regorgent d’informations sur le sujet et pourront vous mettre en contact avec des personnes concernées qui, souvent, auront à cœur de vous aider dans vos démarches. L’assistance téléphonique anonyme et gratuite de Sida Info Service vous apportera également de très précieux conseils.
Bien commencer son traitement
Une grande partie des problèmes liés au VIH tient dans ce que l’on appelle un peu savamment « l’observance du traitement ».
Il est en effet indispensable, afin de régler au mieux les dosages par la suite (pour mieux appréhender les phénomènes de résistance du virus dont nous avons déjà parlé), mais aussi pour éviter certains troubles physiques (gène gastrique, somnolence, tremblements…) d’être d’une rigueur sans faille lors du premier traitement.
C’est très important pour sa santé dans les mois voire les années qui suivent !
Très bien prendre son traitement tous les jours sans exception, en respectant les doses, sans sauter de prise, semble peut-être évident les premiers temps, mais, attention, il n’est pas rare que les choses se compliquent avec le temps. Les vacances, par exemple, sont particulièrement dangereuses si l’on n’ a pas bien anticipé le problème. Certains métiers (par exemple les métiers à horaires décalés) peuvent poser problème. Enfin, le moral joue pour beaucoup, notamment lorsque les troubles liés à la prise du médicament semblent pires que le mal (fortes diarrhées, douleurs à l’estomac…) ou lorsque le regard des proches ou des collègues de travail est devenu insupportable.
Comment se préparer sérieusement
- En m’informant sur le traitement pour connaître les troubles éventuels et apprendre à les gérer ou à les diminuer.
- En essayant de bien faire le tour des difficultés que je peux avoir dans ma vie personnelle : problèmes administratifs, sociaux, psychologiques, familiaux…
- En m’informant sur mes droits en tant que salarié atteint d’une pathologie chronique évolutive et sur les diverses possibilités qui doivent m’être proposées. Si, pour une raison ou une autre, la prise du traitement est incompatible avec votre travail, vous pouvez demander ce que l’on appelle un aménagement du temps de travail à votre médecin du travail. L’entreprise ne peut vous le refuser. Sachez que la loi sur le secret médical vous protège totalement par rapport au médecin du travail et que vous n’êtes pas tenu de dire de quelle maladie vous êtes atteint à votre employeur. Notons à ce sujet que l’employeur, le DRH de l’entreprise, etc. n'ont pas le droit de vous poser de questions sur votre maladie. Donc, ne vous laissez pas faire, ne répondez pas ou inventez!
- En tâchant de bien me préparer à intégrer le traitement dans ma vie quotidienne. Il est souvent très instructif de rencontrer des personnes prenant déjà un traitement. Là encore, à AIDES ou dans d’autres associations, on vous donnera une séries de petits trucs et astuces diverses pour que les choses se passent au mieux. Pour des raisons de confidentialité, l’hôpital aura plus de difficultés à vous aider à ce niveau. Sur tous ces points, l’équipe soignante saura vous aider, vous conseiller et vous orienter vers les bonnes portes. Et Il ne faut pas hésiter à demander du soutien aux associations de lutte contre le SIDA et/ou aux assistantes sociales. D’une part, plusieurs sons de cloches valent mieux qu’un et, d’autre part, ces personnes travaillant souvent ensemble, elles pourront éventuellement (avec votre accord) entrer en contact pour unir leurs moyens afin de vous venir en aide.
Les traitements anti-VIH : les antirétroviraux
Le VIH est un virus appartenant à la famille des rétrovirus. Le rétrovirus se distingue essentiellement du virus par son mode de multiplication particulier. Les traitements anti-VIH sont conçus pour bloquer ce processus spécifique de multiplication du rétrovirus.
Quelques repères scientifiques de base :
Pour un premier traitement antirétroviral, il convient de recourir à une association de trois antirétroviraux (tri-thérapie), qui vont bloquer la multiplication du virus de différentes façons :
Certains vont empêcher le recopiage du génome du virus (celui-ci va «mourir» dans la cellule) : inhibiteurs nucléosidiques et non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI et INNTI)
Certains autres vont faire en sorte que les virus produits ne soient plus infectieux : inhibiteurs de protéase (IP)
Les associations recommandées aujourd’hui sont : 2 INTI + 1IP ou 2INTI + 1INNTI
Il existe cependant d’autres traitements qui peuvent être délivrés en cas d’échec ou d’intolérance à ces traitements dits de première ligne :
- Ceux qui bloquent l’entrée du virus dans les cellules.
- Ceux qui vont faire en sorte que le virus ne puisse pas s’intégrer dans le noyau des cellules qu’il infecte (là encore, il va «mourir» sans se multiplier).
Les difficultés liées à la maladie et à ses traitements
Les effets indésirables, c’est quoi, exactement ?
Comme pour tous les médicaments, les effets secondaires peuvent survenir. Ce que l’on appelle effet secondaire, c’est la réaction non souhaitée de l’organisme face à ce médicament. Ces troubles, même s’ils sont connus, ne sont ni «normaux» ni «souhaitables».
Il est donc indispensable de prévenir votre médecin qui modifiera le dosage ou prescrira un autre médicament.
Dans le cas des anti-VIH, il est assez fréquent que des maux de ventre ou des maux de tête apparaissent, et parfois, plus rarement, des perturbations du foie.
Attention, d’autres médicaments peuvent modifier l’activité ou la tolérance de votre traitement, en particulier les anti-acides (pastilles digestives, par exemple) et certaines plantes.
Là encore, demandez conseil à vote médecin avant de prendre des médicaments supplémentaires. Même si ces derniers sont en vente libre dans les pharmacies !
De plus, les médecins doivent informer leur Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV). Cela permet de vérifier si un nombre important de personnes a eu les mêmes troubles que vous et, le cas échéant, de modifier le médicament ou de le retirer du marché.