Depuis plus de 10 ans, le CHU de Clermont-Ferrand pilote l’Observatoire LMC, une base nationale de données en vie réelle dédiée à la leucémie myéloïde chronique (LMC). Ce projet structurant, placé sous la responsabilité du Pr Marc Berger, associe le service d’hématologie biologique, celui de thérapie cellulaire et hématologie clinique adulte et le secteur de biométrie de la Direction de la recherche clinique et innovation.
L’Observatoire centralise les données clinico-biologiques de plus de 2 000 patients, inclus dans plus de 21 centres hospitaliers.
Il s’inscrit dans une démarche collaborative nationale impliquant médecins, biologistes, chercheurs, attachés de recherche clinique, data managers et biostatisticiens. Les données sont recueillies avec consentement éclairé, hébergées dans un environnement sécurisé et en cours de transition vers un entrepôt de données de santé (EDS), certifié CNIL.
Si cette maladie reste considérée comme relativement rare (25 patients par an en Auvergne), son observation à l’échelle nationale permet d’acquérir de nouvelles connaissances pour affiner la prise en charge du patient et améliorer son traitement à long terme.
Plusieurs publications ont déjà été réalisées, valorisant ainsi la puissance de cet Observatoire, unique en France et remarquable à l’échelle mondiale, comme outil de recherche en vie réelle. Deux autres publications scientifiques sont prévues en 2026.