À destination des patients suivis pour une pathologie cancéreuse au sein de son établissement, le CHU de Clermont-Ferrand propose un espace bien-être le temps d’une après-midi afin d’extraire le patient de l’ultra-médicalisation (séances de chimiothérapie, examens complémentaires…) tout en gardant des liens sociaux.
L’espace « AQuaVie » (Amélioration de la Qualité de Vie) est un accueil de jour unique en France qui propose des soins oncologiques de supports (SOS) variés et réalisés par des agents hospitaliers formés.
Depuis 2014,
Le CHU propose une large offre de soins de support référencée dans un annuaire dédié. Pour répondre au mieux aux besoins des patients, il ne manquait plus qu’un lieu dédié à cet effet. Grâce à la mobilisation de la Pr Guastella et au soutien du Pr Bay, coordonnateur de la Fédération de cancérologie, c’est désormais chose faite.
Ouvert en mai 2023, cet espace a déjà accueilli 18 patients et 20 patients sont en attente.
Comment bénéficier d’AQuaVie ?
À tout moment du parcours de soin, dès l’annonce du diagnostic de maladie cancéreuse et jusqu’à la fin des traitements actifs, que la prise en soins soit curative ou palliative, les patients peuvent être accompagnés par le programme « AQuaVie » (amélioration de la qualité de vie).
Ils sont identifiés grâce à une aide-soignante(AS) coordinatrice qui reçoit une demande de prise en soin. Celle-ci peut émaner de tout professionnel de santé accompagnant le patient, et notamment l’équipe référente du patient (infirmière, oncologue, chirurgien, etc.) ou son médecin traitant.
Le patient est convoqué par l’aide-soignante coordinatrice qui lui présente le programme et ajuste celui-ci à une prise en charge personnalisée en fonction de l’avancement de la maladie et des besoins du patient.
Six patients maximum par après-midi peuvent être accompagnés. Une liste d’attente est donc mise en place et réévaluée au fur-et-à-mesure des besoins et du caractère d’urgence « symptomatique ».
Pr Virginie Guastella, médecin coordinatrice
Katy Bergeron, AS coordinatrice et sophrologue
Comment fonctionne AQuaVie ?
Durant une après-midi par semaine (vendredi, de 14h à 18h), les patients sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire. En plus d’une consultation médicale, ils peuvent bénéficier d’au moins 3 soins oncologiques de supports (SOS) par après-midi, en entretien individuel ou en atelier de groupe.
Afin de permettre au plus grand nombre de patients malades d’y accéder, il est défini un seuil de 4 après-midis maximum par patients possible. Cela signifie qu’après ces passages à AQuaVie, une réévaluation - avec une réflexion en équipe pluridisciplinaire et un auto-questionnaire du patient - permet d’envisager si besoin un accompagnement plus ciblé en ville ou à l’hôpital. Une réintégration au programme AQuaVie est également possible à tout moment en fonction de l’évolution de la maladie.
Ce programme propose 11 soins de support oncologiques, tous réalisés par des agents du CHU, formés à la discipline :
- diététique * ;
- psychologie (clinique ou cognitivo-comportementale) ;
- prise en charge des addictions ;
- activité physique adaptée (à partir de mi-octobre 2023) ;
- onco-sexologie ;
- préservation de la fertilité ;
- méthode focusing (forme de relaxation) * ;
- modelage « bien-être » ;
- réflexologie plantaire ;
- socio-esthétique * ;
- sophrologie.
* les SOS ciblés sont les plus demandés.
Cet accueil de jour vise à faire rencontrer les patients pour recréer des interactions sociales mais aussi à travailler sur l’image et l’estime de soi lors d’ateliers.
Sur le long terme, une proposition d’accueil de jour spécifique pourrait être envisagée autour de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ou encore pour certains publics : jeunes majeurs (unité MAYA) ou les aidants naturels.
Témoignages
« J’ai pu enfin parler avec des gens qui comprennent ce que j’ai vécu et ce que je vis encore aujourd’hui…j’ai bien de la famille, des amis,…ils font de leur mieux…mais ils ne peuvent pas me comprendre, parce qu’ils ne vivent pas la même chose… »
« Je sais qu’il est tard…mais, pour la première fois de ma vie, je ne veux pas partir de l’hôpital… (Rires) »
« Ici, je ne me sens plus malade le temps d’une après-midi. »
En quelques chiffres
Qui sont les patients accueillis ?
- 62% • En cours de traitement
- 21% • En situation palliative
- 11% • Après traitement
- 6% • Après cancer
- 44.4% d'hommes (avec une moyenne d'âge de 47.3 ans)
- 55.6% de femmes (avec une moyenne d'âge de 62.5 ans)
- 55.6% sont accueillis plusieurs fois (en moyenne 2 vendredis)
Qu’est-ce qu’un soin oncologique de support (SOS) ?
Les SOS correspondent à l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades (physiques, psychologiques et sociaux) et leurs proches, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long de la prise en charge du cancer (depuis l’annonce jusqu’à l’après-cancer), passant ainsi d’ « un parcours de soins » à un « parcours de santé ».
Les SOS ont été initiés en 2005 par le Ministère, puis confirmés dès le premier Plan cancer. Il s’inscrit dans l’Axe 2 (« limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie ») des différents Plans cancer.
Garantir l’accès aux SOS est une des conditions de l’autorisation pour les établissements qui traitent les malades atteints de cancer.
Un panier de soins de support obligatoires est organisé en 2 catégories :
- le socle de base : prise en charge de la douleur, diététique et nutrition, psychologie, prise en charge sociale, familiale et professionnelle.
- le socle complémentaire : activité physique, hygiène de vie, soutien psychologique des proches et des aidants, préservation de la fertilité, troubles de la sexualité.
Et au CHU de Clermont-Ferrand ?
L’établissement propose d’autres soins « hors panier » notamment grâce à la formation continue de ses agents, mais également grâce au soutien d’association de malades ou d’entreprises privées via le Fonds de dotation du CHU, ESCA (Espoir Santé Clermont Auvergne). Au total, 20 SOS sont proposés au CHU de Clermont-Ferrand.