9 H 30 - 17 H 30
Lieu externe
Rencontre
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AuRA) organise sa journée annuelle le 24 avril 2026 au CHU Grenoble Alpes autour du thème « Innovation & maladies rares ».
Cette journée réunira professionnels de santé et patients afin de partager des initiatives concrètes qui transforment le champ des maladies rares : innovations thérapeutiques, technologiques ou organisationnelles.
Au programme : un focus sur l’Innovation au sein du Plan National Maladies Rares 4 et les initiatives innovantes en région, ainsi que des tables rondes réunissant patients et professionnels autour des perspectives d’innovation dans les maladies rares.
Inscription gratuite et obligatoire : https://forms.office.com/e/KrpQQmW3dP?origin=lprLink
Événement à destination des professionnels de santé et du grand public
Le programme de la journée
Matinée | Présentations institutionnelles et régionales
- L’innovation au cœur du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4)
- Le parcours de soins de la thérapie génique de l'hémophilie en France
- Innovation et Littératie : comment dispenser de l’ETP en zéro mot ?
- Simulation pour l'utilisation d'un nouveau dispositif de fœtoscopie pour le traitement du syndrome transfuseur-transfusé
- Mesure microcirculation coronaire dans les cardiomyopathies : méthodes et intérêts
Après-midi | Tables rondes
- Innovation entre la ville et l’hôpital
- Innovation et recherche dans les maladies rares
